ENCORE UN EFFORT pour approcher du but : (p:17)

                        

Briser l'isolement des 4 millions de personnes             atteintes en France de l'une des 8 000             maladies rares et méconnues.

                                    

                         

150 000 signatures !

Vers un nouveau « Plan Maladies Rares » ?

Paris, le 10 octobre 2008

La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'informations circulant dans le milieu associatif selon lesquelles le Président de la République aurait promis l'élaboration à partir de 2009 d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010.

Cette information encore non confirmée par l'Elysée, si elle s'avérait exacte, constituerait un formidable succès pour les malades et pour les près de 150 000 personnes qui se sont mobilisées en signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier dernier (www.fmo.fr/petition).

Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à l'ordre du jour.

Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que l'on observe un récent changement de discours.

Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de mise en œuvre pour ce second Plan n'était fixé.

Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre (près de 150.000 signatures à ce jour) semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la République offrirait une assurance nouvelle.

Toutefois cette annonce ne constituerait qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services de l'Etat afin que le contenu du nouveau Plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble des acteurs concernés.

Continuons à faire circuler la pétition !

            

                                                                 

            

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00

            

Comments

[jpatou04]

Bonjour Chloro,
Une petite visite sur tes blogs pour voir tes nouveautés, J'ai également une amie qui est très impliquée dans ce combat car elle a une nièce atteinte d'une de ces affreuses maladies. Lors de nos expositions de peinture, nous organisons des tombolas avec des tableaux dans le cadre des nezs rouges, pour récolter de l'argent pour la fédération.
Continuons le combat !
Patricia

[didime]

c'est bien de s'investir dans ces associations ...bravo et bizzz à+